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Le réseau pédiatrique RESILIAENCE (recherche, enseignement, soins, information, lutte et initiatives pour les adolescents et les enfants atteints de cancer) a pour objectif d’améliorer la qualité de prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancer en Aquitaine.
Qu’est-ce que le réseau pédiatrique RESILIAENCE ?
Activé en février 2006, ce réseau a directement bénéficié des statuts et conventions du réseau « adulte », puisque les établissements de santé amenés à travailler ensemble pour la pédiatrie sont également impliqués en cancérologie adulte et donc membres d’Onco-Nouvelle-Aquitaine.
Par rapport au réseau « adulte », la spécificité de l’âge pédiatrique induit quelques particularités :
- l’action est surtout menée sur le soin des patients, la prévention et le dépistage ayant très peu de place dans les cancers pédiatriques
- l’organisation régionale est centrée sur un seul site de type 3C (CHU de Bordeaux), qui est à la fois site de référence et tête du réseau, travaillant en partenariat avec 13 services de pédiatrie régionaux (Libourne, Périgueux, Bergerac, Agen, Mont-de-Marsan, Dax, Bayonne, Pau, Angoulême, Saintes, Rochefort, La Rochelle , l’HAD pédiatrique Bagatelle), et les médecins traitants
- du fait de la rareté du cancer chez l’enfant et l’adolescent (environ 120 nouveaux cas /an en Aquitaine) et de l’étendue de la région Aquitaine, chaque centre périphérique, de taille variable, est amené à prendre en charge de 1 à 8 nouveaux patients par an en moyenne (faibles effectifs mais qualité exigée)
- certains patients des Charente et Charente-Maritime, sont pris en charge par le centre de référence de Bordeaux et bénéficient également du fonctionnement en réseau
- offrir à chaque enfant ou adolescent atteint de cancer dans la région, une prise en charge rapide en site de référence pour diagnostic précoce et concertation pluridisciplinaire, aboutissant à un plan personnalisé de soins basé sur les protocoles nationaux en cours, remis lors des consultations d’annonce
- initier le traitement en site de référence pour vérifier son efficacité initiale et sa tolérance générale, informer et éduquer les familles et mettre en place l’organisation en réseau
- organiser la suite de la prise en charge au plus prés du domicile grâce aux services de pédiatrie de la région partenaires du réseau, qui pourront, en collaboration avec les médecins traitants, administrer des phases codifiées de chimiothérapie, assurer la prise en charge des intercures, participer à la surveillance, favoriser la réinsertion, et accompagner les enfants en fin de vie, si besoin
- assurer une prise en charge pluridisciplinaire : systématisation de la RCPI (réunion de concertation pluridisciplinaire interrégionale) pédiatrique pour tout nouveau patient et pour les décisions difficiles
- augmenter la qualité de la prise en charge, qui doit être coordonnée, globale et continue : coordination avec les différents services du CHU, les unités pédiatriques des CH régionaux, les médecins traitants et les acteurs de santé de ville (harmonisation des pratiques, formation continue, partage des soins) ; prise en charge médicale, paramédicale, psychologique, sociale, scolaire et sportive ; amélioration de la transmission de l’information avec le classeur de suivi et de liaison (en attendant le dossier communicant de cancérologie)
- favoriser l’information et l’éducation des patients et de leurs familles : dispositif d’annonce, remise de documents d’information, remise du plan personnalisé de soin
- participer à la recherche clinique en vue de poursuivre l’amélioration des connaissances pour la lutte contre le cancer
Centre hospitalier Pellegrin
Hôpital des enfants / 2ème étage
Place Amélie Raba-Léon
33076 BORDEAUX CEDEX
- Secrétariat
Sandrine DESTIPS : sandrine.destips@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40
- Médecin coordonnateur
Anne NOTZ : anne.notz-carrere@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 31
- Puéricultrice
Angélique DE FREITAS : angelique.de-freitas@chu-bordeaux.fr – tél :05 57 82 04 41
- Assistante sociale
Julie ROCHE : julie.roche@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40
- Psychologue / neuropsychologue
Marion SORGE : marion.sorge@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40
- Oncopédiatre
Leïla MIAZ : leila.miaz@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40
- Pharmacienne
Bénédicte RASPAUD : benedicte.raspaud@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40
Un réseau centré sur le patient, et les professionnelsLes évaluations tumorales en cours de traitement et les orientations thérapeutiques éventuelles qui en découlent, les traitements lourds (chimiothérapie haute dose, greffe de moelle), et les traitements spécifiques (chirurgie, radiothérapie) restent assurés par le centre de référence. Ceci permet d’assurer la meilleure qualité de soins possible, tant sur le plan technique (recours systématique au centre de référence) que sur le plan humain (prise en charge de proximité de qualité).
Il s’agit donc à la fois d’un réseau de proximité, centré sur le patient, et d’un réseau régional, centré sur les professionnels.
Annuaire
| Groupe hospitalier Pellegrin Hôpital des enfants Place Amélie Raba Léon 33076 Bordeaux cedex |
Médecin joignable 24h/24 05.56.79.56.16 |
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Unité d’hospitalisation 6ème D
tél : 05 56 79 56 16 Secrétariat : 05 57 82 04 38 Fax : 05 56 79 49 42 |
Hospitalisation de jour
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Médecins
| Nom | Affectation | Coordonnées |
| EREL Yves (PUPH) | Chef de service | yves.perel@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.30 |
| DUCASSOU Stéphane (MCU-PH) | HDJ | stephane.ducassou@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.38 |
| VERITE Cécile (PH) | HDJ | cecile.verite@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.33 |
| ANGOSO Marie (CCA) | HDJ | marie.angoso@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.36 |
| ICHER Céline (PH) | 6ème D | celine.icher@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.34 |
| JUBERT Charlotte (PH) | 6ème D secteur protégé |
charlotte.jubert@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.35 |
| TANDONNET Julie (PH) | 6ème D soins palliatifs |
julie.tandonnet@chu-bordeaux.fr 05 57 82 09 03 |
| MIAZ Leïla (CCA) |
6ème D | leila.miaz@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.37 |
| NOTZ Anne (PH) | Onco-Nouvelle-Aquitaine | anne.notz-carrere@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.31 |
| ALADJIDI Nathalie (PH) | Cytopénies auto-immunes et déficits immunitaires | nathalie.aladjidi@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.32 |
Cadres de santé
| Nom | Affectation | Coordonnées |
| SANGARE Sylvie | 6ème D HDJ |
sylvie.sangare@chu-bordeaux.fr 05.56.79.59.97 |
| ROUGERIE Katia (aide au cadre) |
6ème D HDJ |
katia.rougerie@chu-bordeaux.fr 05.56.79.56.79 (poste 72002) |
Assistantes Sociales
| Nom | Affectation | Coordonnées |
| SOUBIELLE Camille | 6ème D et HDJ | camille.soubielle@chu-bordeaux.fr 05.56.79.59.24 |
| ROCHE Julie | Onco-Nouvelle-Aquitaine | julie.roche@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.40 |
Psychologues
| Nom | Affectation | Coordonnées |
| MALLARDEAU Delphine | 6ème D et HDJ | delphine.mallardeau@chu-bordeaux.fr 05.56.79.56.79 poste 15996 |
| SORGE Marion (neuro-psychologue) |
Onco-Nouvelle-Aquitaine | marion.sorge@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.40 |
Puéricultrice
| Nom | Affectation | Coordonnées |
| DE FREITAS Angélique | Onco-Nouvelle-Aquitaine | angelique.de-freitas@chu-bordeaux.fr 05.57.82.04.41 |
Enseignante
| Nom | Affectation | Coordonnées |
| LOPPINET Sophie | 6ème D | sophie.loppinet@chu-bordeaux.fr 05.56.79.56.16 ou 05.56.79.56.79 poste 16123 |
Pharmacien
| Nom | Affectation | Coordonnées |
| SERVANT Vincent | X | vincent.servant@chu-bordeaux.fr 05.57.82.02.29 |
| Centre Hospitalier | Médecins référents | Soignant référent | Pharmacien Référent |
| AGEN CH d’Agen 21 route de Villeneuve 47923 AGEN CEDEX 9 Tél : 05.53.69.70.80 Fax : 05.53.69.78.89 |
Charline NORMAND normandc@ch-agen.frMarie FELDIS feldism@ch-agen.fr |
Manon LHERITIER lheritierm@ch-agen.fr |
Thierry PAINBENI painbenit@ch-agen.fr |
| ANGOULEME CH d’Angoulême rd point de Girac, cs 55015 16959 ANGOULEME CEDEX 9 Tél : 05.45.24.40.78 Fax : 05.45.23.72.46 |
Sylvie ROULLAUD sylvie.roullaud@ch-angouleme.frPeggy FOREY peggy.forey@ch-angouleme.fr |
Michèle MONDOUT michele.mondout@ch-angouleme.fr |
Cyrille NOWAK cyrille.nowak@ch-angouleme.fr |
| BAYONNE CH de la Côte Basque 13 av de l’interne Jacques Loëb 64100 BAYONNE Tél : 05.59.44.38.74 Fax : 05.59.44.38.79 |
Elise BADOUR ebadour@ch-cotebasque.frMarie DUBREL mdubrel@ch-cotebasque.fr |
Chantal KAHN cipedia2@ch-cotebasque.fr |
Christophe BURTIN cburtin001@ch-cotebasque.fr |
| BERGERAC CH de Bergerac 9 av du Pr Calmette 24100 BERGERAC Tél : 05.53.63.88.20 Fax : 05.53.73.48.08 |
Elisabeth PINLOU elisabeth.pinlou@ch-bergerac.frBachir BERRAHMA bachir.berrahma@ch-bergerac.fr |
Richard BARRIERE richard.barriere@ch-bergerac.fr |
Lauren BEGNIS lauren.begnis@ch-bergerac.fr |
| DAX CH de Dax bd Yves Du Manoir BP 323 40107 DAX Tél : 05.58.91.48.46 Fax : 05.58.91.39.96 |
Jean CHEVREL chevrelj@ch-dax.frLaure GERONY-LAFFITTE gerony-laffittel@ch-dax.fr |
Sandrine MONCHIET monchiets@ch-dax.fr |
Serge VOYTENKO voytenkos@ch-dax.fr |
| LA ROCHELLE CH de La Rochelle rue du Docteur Schweitzer 17000 LA ROCHELLE Tél : 05.46.45.52.65 Fax : 05.16.49.42.25 |
Katia BARSOTTI katia.barsotti@ch-larochelle.frAurélie TESTEFORT aurelie.testefort@ch-larochelle.fr |
Alexandra RODRIGUES alexandra.rodrigues@ch-larochelle.fr |
Eric GRIESEMANN eric.griesemann@ch-larochelle.fr |
| LIBOURNE Hôpital Robert Boulin 112 rue Marne 33500 LIBOURNE Tél : 05.57.55.35.78 Fax : 05.57.55.71.61 |
Jean-René NELSON jean-rene.nelson@ch-libourne.frMarine BESSE marine.besse@ch-libourne.fr |
Nathalie CAZANAVE-HOURQUET nathalie.cazanavehourquet@ch-libourne.fr |
Monique GAYRAL monique.gayral@ch-libourne.fr |
| MONT DE MARSAN CH de Mt de Marsan av Pierre de Coubertin 40000 MONT DE MARSAN Tél : 05.58.05.11.53 Fax : 05.58.05.17.85 |
Nadège BACHERE nadege.bachere@ch-mt-marsan.frLaurence PRIQUELER laurence.priqueler@ch-mt-marsan.fr |
Caroline TAUZIN caroline.tauzin@ch-mt-marsan.fr |
Bérangère GOSSELIN berangere.gosselin@ch-mt-marsan.fr |
| PAU CH de Pau 4 bd Hauterive BP 1156 64046 PAU CEDEX Tél : 05.59.92.47.82 ou 83 Fax : 05.59.72.67.22 |
Nadia FIRAH nadia.friah@ch-pau.frSébastien CABASSON sebastien.cabasson@ch-pau.fr |
Stéphane SANCHEZ stephane.sanchez@ch-pau.fr |
Sylvie FERRARI-FERNANDEZ sylvie.ferrari@ch-pau.fr |
| PERIGUEUX CH de Périgueux 81 av Georges Pompidou BP 9052 24019 PERIGUEUX Tél : 05.53.45.29.37 Fax : 05.53.45.29.35 |
Laurent PRADEAUX laurent.pradeaux@ch-perigueux.frJoël HODONOU joel.hodonou@ch-perigueux.fr |
Véronique ROUSSEL veronique.roussel@ch-perigueux.fr |
Sigolène CABIE sigolene.cabie@ch-perigueux.fr |
| ROCHEFORT CH de Rochefort 1 av de Beligon BP30009 17301 ROCHEFORT CEDEX Tél : 05.46.88.54.70 Fax : 05.46.88.54.71 |
Cécile AUVIN cecile.auvin@ch-rochefort.frAgnes TAMBOURA agnes.tamboura@ch-rochefort.fr |
Bernadette BOICHUT bernadette.boichut@ch-rochefort.fr |
Noémie SILBERSTEIN noemie.silberstein@ch-rochefort.fr |
| SAINTES CH de Saintonge 11 bd Ambroise Paré/BP 326 17100 SAINTES Tél : 05.46.95.15.07 Fax : 05.46.95.13.16 |
Sandra ROBERT s.robert@ch-saintonge.frAnne-Sophie MEUNIER ameunier@ch-saintonge.fr |
Mélanie MAHAUD m.mahaud@ch-saintonge.fr |
Guillaume HERBIN g.herbin@ch-saintonge.fr |
| HAD pédiatrique BAGATELLE 201 rue Robespierre 33401 TALENCE Tél : 05.57.12.40.00 Fax : 05.57.12.34.3 |
Isabelle MOREAU-GAUDRY i.moreau-gaudry@mspb.comNicolas BOIMOND n.boimond@mspb.com |
Marie Agnès VALLY m.a.vally@mspb.com |
Elodie JACQUET e.jacquet@mspb.com |
Procédures professionnelles
- Prise en charge de l’aplasie fébrile (2023)
- Recommandations transfusionnelles en oncologie pédiatrique (2022)
- Prévention de la douleur liée aux soins (2021)
- Nausées vomissements chimio-induits (2021)
- Réaction allergique aux cytotoxiques (2022)
- Utilisation des facteurs de croissance hématopoïétiques (2021)
- Prévention et traitement des infections à VZV (varicelle et zona) chez l’immunodéprimé (2023)
- Prévention des infections à pneumocystis (2022)
- Recommandations vaccinations en onco-pédiatrie (2020)
- Principaux anticancéreux pédiatriques : effets indésirables, mesures associées, surveillance IDE (2023)
- Fiches chimiothérapies per os (2021)
- Généralités
- Ciclosporine (capsules) – NEORAL®
- Cisclosporine (suspension buvable) – NEORAL®
- Cyclophosphamide – ENDOXAN®
- Hydroxycarbamide – HYDREA® ou SIKLOS®
- Imanitib – GLIVEC®
- Isotrétinoïne PO
- Mecaptopurine (comprimés) – PURINETHOL®
- Mecaptopurine (suspension buvable) – XALUPRINE®
- Méthotrexate (comprimé et solution buvable)
- Procarbazine – NATULAN®
- Témozolomide – TEMODAL®
- Thioguanine – LANVIS®
- Trétinoïne – VESANOID®
- Fiches chimiothérapies IV (2021)
- Administration d’anticancéreux par voie intrathécale en pédiatrie (2021)
- Cotation des toxicités des médicaments (2022)
- Règles d’adaptation du traitement d’entretien du CAALL (2021)
- Extravasation d’anticancéreux (2021)
- Composition kit d’extravasation d’anticancéreux (2021)
- Composition kit d’exposition d’anticancéreux (2021)
- Exemple pratique des préparations pédiatriques réalisées à l’URC de Pellegrin (2024)
- Hygiène bucco-dentaire pendant la chimiothérapie (2022)
- Conseils d’adaptation de l’alimentation en période de corticothérapie (2022)
- Conseils alimentaires pour les aplasies à l’hôpital (2022)
- Conseils alimentaires pour les aplasies au domicile (2022)
- Conseils aux parents pour le domicile pendant les périodes d’aplasie (2022)
- Entretien et manipulation des cathéters centraux – Schéma d’une ligne (2023)
- Entretien et manipulation d’une chambre à cathéter implantable – Schéma d’une ligne (2023)
- Désobstruction des voies veineuses centrales (2022)
- Verrou d’antibiotique (2016)
- Isolement protecteur (2023)
- Recommandations CHU de Bordeaux – Protection vis-à-vis des chimiothérapies pour : administration du traitement ; prise en charge du patient post traitement ; entretien des locaux (2021)
- Réflexes infirmiers devant une chimiothérapie (de la réception à l’administration) (2023)
Documents de référence
RCP pédiatriques
Associations de parents
Créée en 2009, l’association Parentraide a pour objet, entre autres :
- de soutenir, aider, réconforter les parents et la fratrie car la maladie bouleverse tout l’univers familial
- accompagner l’enfant et ses parents pendant et après la maladie
- mettre en place un réseau d’entraide pour la région Sud Ouest ..
Coordonnées :
Parentraide cancer,
BP 80010,
33037 Bordeaux Cedex
Tél : 06 17 98 11 55
E-mail : parentraide.cancer@gmail.com
Site internet : www.parentraide-cancer.org
La guérison des cancers de l’enfant
Elle est désormais obtenue dans 70% des cas, grâce à l’association de thérapeutiques éprouvantes (chimiothérapies notamment), effectuées dans des unités hospitalières spécialisées en cancérologie pédiatrique.
En Aquitaine, la totalité des enfants sont initialement pris en charge, parfois au cours d’une hospitalisation prolongée, dans l’unité d’onco-hématologie pédiatrique du CHU (hôpital des enfants, Pellegrin, Bordeaux), puis les soins sont partagés avec les services pédiatriques des centres hospitaliers régionaux avec le soutien du réseau RESILIAENCE.
Vous pouvez contactez le Pr Yves PEREL ou le Dr Anne NOTZ CARRERE au 05 57 82 04 40 OU au 05 57 82 04 38.
Guides et sites internet
-
Portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte pediatrie.e-cancer.fr
-
Mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé (guide patients INCa, 2014)
- Sites généralistes
- Sites pédiatriques
- Sites Leucémies
- Réaliser un projet
- Association ALADIN (local)
- Petits Princes (national)
- Rêves (national)
- Cheer up (adolescent)
- A chacun son Everest (montagne)
- Associations de parents
Le travail se poursuit !Suite à la fusion des réseaux régionaux de cancérologie d’Aquitaine (RCA), du Limousin (ROHLim) et de Poitou-Charentes), devenus depuis 2022 dispositif spécifique régional du cancer Onco-Nouvelle-Aquitaine, le réseau pédiatrique RESILIAENCE travaille actuellement à l’extension du réseau pédiatrique à la grande région Nouvelle-Aquitaine.
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