Prises en charge spécifiques

Par rapport au réseau « adulte », la spécificité de l’âge pédiatrique induit quelques particularités :

• l’action est surtout menée sur le soin des patients, la prévention et le dépistage ayant très peu de place dans les cancers pédiatriques
• l’organisation régionale est centrée sur un seul site de type 3C (CHU de Bordeaux), qui est à la fois site de référence et tête du réseau, travaillant en partenariat avec 13 services de pédiatrie régionaux (Libourne, Périgueux, Bergerac, Agen, Mont-de-Marsan, Dax, Bayonne, Pau, Angoulême, Saintes, Rochefort, La Rochelle , l’HAD pédiatrique Bagatelle), et les médecins traitants
• du fait de la rareté du cancer chez l’enfant et l’adolescent (environ 120 nouveaux cas /an en Aquitaine) et de l’étendue de la région Aquitaine, chaque centre périphérique, de taille variable, est amené à prendre en charge de 1 à 8 nouveaux patients par an en moyenne (faibles effectifs mais qualité exigée)
• certains patients des Charente et Charente-Maritime, sont pris en charge par le centre de référence de Bordeaux et bénéficient également du fonctionnement en réseau

• offrir à chaque enfant ou adolescent atteint de cancer dans la région, une prise en charge rapide en site de référence pour diagnostic précoce et concertation pluridisciplinaire, aboutissant à un plan personnalisé de soins basé sur les protocoles nationaux en cours, remis lors des consultations d’annonce
• initier le traitement en site de référence pour vérifier son efficacité initiale et sa tolérance générale, informer  et éduquer les familles et mettre en place l’organisation en réseau
• organiser la suite de la prise en charge au plus prés du domicile grâce aux services de pédiatrie de la région partenaires du réseau, qui pourront, en collaboration avec les médecins traitants, administrer des phases codifiées de chimiothérapie, assurer la prise en charge des intercures, participer à la surveillance, favoriser la réinsertion, et accompagner les enfants en fin de vie, si besoin

• assurer une prise en charge pluridisciplinaire : systématisation de la RCPI (réunion de concertation pluridisciplinaire interrégionale) pédiatrique pour tout nouveau patient et pour les décisions difficiles
• augmenter la qualité de la prise en charge, qui doit être coordonnée, globale et continue : coordination avec les différents services du CHU, les unités pédiatriques des CH régionaux, les médecins traitants et les acteurs de santé de ville (harmonisation des pratiques, formation continue, partage des soins) ; prise en charge médicale, paramédicale, psychologique, sociale, scolaire et sportive ; amélioration de la transmission de l’information avec le classeur de suivi et de liaison (en attendant le dossier communicant de cancérologie)
• favoriser l’information et l’éducation des patients et de leurs familles : dispositif d’annonce, remise de documents d’information, remise du plan personnalisé de soin
• participer à la recherche clinique en vue de poursuivre l’amélioration des connaissances pour la lutte contre le cancer

Centre hospitalier Pellegrin
Hôpital des enfants / 2ème étage
Place Amélie Raba-Léon
33076 BORDEAUX CEDEX

• Secrétariat

Sandrine DESTIPS : sandrine.destips@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40

• Médecin coordonnateur

Anne NOTZ : anne.notz-carrere@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 31

• Puéricultrice

Angélique DE FREITAS : angelique.de-freitas@chu-bordeaux.fr – tél :05 57 82 04 41

• Assistante sociale

Julie ROCHE : julie.roche@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40

• Psychologue / neuropsychologue

Marion SORGE : marion.sorge@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40

• Oncopédiatre

Leïla MIAZ : meila.miaz@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40

• Pharmacienne

Bénédicte RASPAUD : benedicte.raspaud@chu-bordeaux.fr – tél : 05 57 82 04 40

Médecins 

Cadres de santé

Assistantes Sociales

Psychologues

Puéricultrice

Enseignante

Pharmacien

• Prise en charge de l’aplasie fébrile (2023)
• Recommandations transfusionnelles en oncologie pédiatrique (2022)
  • Culot globulaire
  • Plaquettes
• Prévention de la douleur liée aux soins (2021)
• Nausées vomissements chimio-induits (2021)
• Réaction allergique aux cytotoxiques (2022)
• Utilisation des facteurs de croissance hématopoïétiques (2021)
• Prévention et traitement des infections à VZV (varicelle et zona) chez l’immunodéprimé (2023)
• Prévention des infections à pneumocystis (2022)
• Recommandations vaccinations en onco-pédiatrie (2020)

• Principaux anticancéreux pédiatriques : effets indésirables, mesures associées, surveillance IDE (2023)
• Fiches chimiothérapies per os (2021)
  • Généralités
  • Ciclosporine (capsules) – NEORAL®
  • Cisclosporine (suspension buvable) – NEORAL®
  • Cyclophosphamide – ENDOXAN®
  • Hydroxycarbamide – HYDREA® ou SIKLOS®
  • Imanitib – GLIVEC®
  • Isotrétinoïne PO
  • Mecaptopurine (comprimés) – PURINETHOL®
  • Mecaptopurine (suspension buvable) – XALUPRINE®
  • Méthotrexate (comprimé et solution buvable)
  • Procarbazine – NATULAN®
  • Témozolomide – TEMODAL®
  • Thioguanine – LANVIS®
  • Trétinoïne – VESANOID®
• Fiches chimiothérapies IV (2021)
  • Généralités
  • ASPARAGINASE
  • BLEOMYCINE
  • CARBOPLATINE
  • CISPLATINE
  • CYCLOPHOSPHAMIDE
  • CYTARABINE
  • DACARBAZINE
  • DACTINOMYCINE
  • DAUNORUBICINE
  • DOXORUBICINE
  • ETOPOSIDE
  • METHOTREXATE HAUTE DOSE
  • VINCA-ALCALOÏDES (VINCRISTINE, VINBLASTINE, VINDESINE, VINORELBINE)
• Administration d’anticancéreux par voie intrathécale en pédiatrie (2021)
• Cotation des toxicités des médicaments (2022)
• Règles d’adaptation du traitement d’entretien du CAALL (2021)
• Extravasation d’anticancéreux (2021)
• Composition kit d’extravasation d’anticancéreux (2021)
• Composition kit d’exposition d’anticancéreux (2021)
• Exemple pratique des préparations pédiatriques réalisées à l’URC de Pellegrin (2024)

• Hygiène bucco-dentaire pendant la chimiothérapie (2022)
• Conseils d’adaptation de l’alimentation en période de corticothérapie (2022)
• Conseils alimentaires pour les aplasies à l’hôpital (2022)
• Conseils alimentaires pour les aplasies au domicile (2022)
• Conseils aux parents pour le domicile pendant les périodes d’aplasie (2022)

• Entretien et manipulation des cathéters centraux – Schéma d’une ligne (2023)
• Entretien et manipulation d’une chambre à cathéter implantable – Schéma d’une ligne (2023)
• Désobstruction des voies veineuses centrales (2022)
• Verrou d’antibiotique (2016)
• Isolement protecteur (2023)
• Recommandations CHU de Bordeaux – Protection vis-à-vis des chimiothérapies pour : administration du traitement ; prise en charge du patient post traitement ; entretien des locaux (2021)
• Réflexes infirmiers devant une chimiothérapie (de la réception à l’administration) (2023)

• Organisation des soins pour les enfants atteints de cancer en région Aquitaine
• Rôles respectifs du centre spécialisé et du réseau dans l’organisation des soins 
• Missions du réseau, maj 2016
• Charte de fonctionnement
• Convention d’établissement associée en chimiothérapie

• Rapport d’activité 2022
• Rapport d’activité 2021
• Rapport d’activité 2020
• Rapport d’activité 2019
• Rapport d’activité 2018

Créée en 2009, l’association Parentraide a pour objet, entre autres :

• de soutenir, aider, réconforter les parents et la fratrie car la maladie bouleverse tout l’univers familial
• accompagner l’enfant et ses parents pendant et après la maladie
• mettre en place un réseau d’entraide pour la région Sud Ouest ..

Coordonnées :
Parentraide cancer,
BP 80010,
33037 Bordeaux Cedex
Tél : 06 17 98 11 55
E-mail : parentraide.cancer@gmail.com
Site internet : www.parentraide-cancer.org

La guérison des cancers de l’enfant

Elle est désormais obtenue dans 70% des cas, grâce à l’association de thérapeutiques éprouvantes (chimiothérapies notamment), effectuées dans des unités hospitalières spécialisées en cancérologie pédiatrique.
En Aquitaine, la totalité des enfants sont initialement pris en charge, parfois au cours d’une hospitalisation prolongée, dans l’unité d’onco-hématologie pédiatrique du CHU (hôpital des enfants, Pellegrin, Bordeaux), puis les soins sont partagés avec les services pédiatriques des centres hospitaliers régionaux avec le soutien du réseau RESILIAENCE.

Vous pouvez contactez le Pr Yves PEREL ou le Dr Anne NOTZ CARRERE au 05 57 82 04 40 OU au 05 57 82 04 38.

• Portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte pediatrie.e-cancer.fr

• Mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé (guide patients INCa, 2014)

• Leucémies aigues
  • Fondation ARC

• Tumeurs solides
  • IGR
  • Institut Curie

• Site de l’EFS

• Sites généralistes
  • La Ligue contre le cancer
  • Fondation ARC
• Sites pédiatriques
  • Société française des cancers de l’enfant
  • Enfants cancers santé
• Sites Leucémies
  • Cent pour sang la vie
  • Laurette Fugain
• Réaliser un projet
  • Association ALADIN (local)
  • Petits Princes (national)
  • Rêves (national)
  • Cheer up (adolescent)
  • A chacun son Everest (montagne)
• Associations de parents
  • Parentraide
  • UNAPECLE