En 1998, la Ligue contre le cancer lançait les premiers États généraux des personnes touchées par le cancer. Pour la première fois, les personnes malades ont pris la parole et elles ont raconté leur quotidien et la réalité de leur vie avec la maladie : les difficultés administratives, sociales, économiques, psychologiques. Ces témoignages et la caisse de résonance qui leur a été offerte ont marqué le début d’une nouvelle ère dans la lutte contre le cancer. Réponses concrètes aux revendications de la Ligue contre le cancer, la loi Kouchner de 2002 relative aux droits des malades et le premier Plan cancer en 2003, ont donné une impulsion décisive à la démocratie en santé et à la qualité du système de santé en France.

En 2024, 25 ans après ces premiers états généraux, la Ligue contre le cancer a mené deux enquêtes auprès de plus 5 000 répondants.

• Consulter l’enquête BVA
• Consulter l’enquête Ispos

L’expertise territoriale de la Ligue contre le cancer, avec ses 103 comités départementaux, a également permis de relayer des questionnaires auprès des personnes malades et des proches aidants et d’organiser des colloques à Nîmes, Bordeaux et Nice. À cela se sont ajoutées les remontées quotidiennes issues de la permanence sociale et du travail d’accueil des comités départementaux.

Ce travail a permis de mettre en exergue un recul sur des droits pourtant supposés acquis, les inégalités d’accès aux soins et aux médicaments, l’allongement des délais de prise en charge, le déficit d’accompagnement et les restes à charge toujours plus importants.

C’est là l’objet de ce manifeste et de ses 10 recommandations. Elles ne reprennent pas l’ensemble des combats de la Ligue contre le cancer mais viennent traiter des inégalités observables tout au long du parcours de vie des personnes malades et de leurs proches aidants.

Les 10 recommandations :

• Accessibilité et participation au dépistage, en renforçant les campagnes de dépistage et en allant vers les personnes vulnérables et éloignées du système de santé.
• Consultation d’annonce spécifique pour chaque personne malade, en renforçant le financement de ce dispositif et en améliorant les pratiques et les formations spécifiques et continues des soignants.
• Suppression des restes à charge, en assurant une prise en charge à 100% des soins et dispositifs pendant et après les traitements et en limitant les dépassements d’honoraires.
• Coordination des soins jusque dans les territoires les plus isolés, en créant un système d’information partagé entre les acteurs et en généralisant le dispositif des infirmières de coordination.
• Disponibilité et accès aux traitements, en luttant contre les pénuries de médicaments et en relocalisant en France et sur le territoire européen la production des médicaments d’intérêts thérapeutiques majeurs.
• Accès aux essais cliniques et à la médecine personnalisée, en mettant en place des solutions de financement consacrées aux tests génétiques en oncologie et en permettant aux personnes malades ayant l’expertise de participer à la conception des essais cliniques.
• Accessibilité des soins de support, en orientant mieux les personnes malades et leurs proches aidants et en élargissant le panier de soins de support de l’INCa.
• Maintien et retour à l’emploi pendant et après la maladie, en adaptant certaines modalités d’indemnisation dans le cadre d’une ALD et en soutenant les entreprises dans l’accompagnement des salariés.
• Reconnaissance de l’engagement des aidants, en faisant évoluer leur définition et adaptant certaines modalités d’indemnisation.
• Développement des soins palliatifs et accompagnement de fin de vie, en augmentant le nombre d’unités de soins palliatifs et en renforçant le droit des personnes malades en fin de vie.

Le format de manifeste permet à la Ligue contre le cancer d’exposer clairement et publiquement ses revendications et ses pistes d’actions pour lutter contre les inégalités dans la prise en charge du cancer.

• Accéder au manifeste
• Télécharger le communiqué de presse relatif au manifeste