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Qu’est-ce qu’un cancer rare ?
Les cancers rares de l’adulte sont définis comme des cancers dont l’incidence annuelle est inférieure à 6/100 000 personnes, ou dont la prise en charge est hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier, de leur survenue sur un terrain spécifique, ou de leur complexité.
On compte aujourd’hui 23 pathologies étiquetées « cancers rares de l’adulte ».
Prise en charge des cancers rares
L’organisation de la prise en charge des patients atteints de cancer rare s’organise depuis 2009 autour de réseaux nationaux de référence, labellisés par l’INCa, permettant de garantir aux malades une prise en charge optimale.
Chaque réseau est organisé autour d’un centre de référence et de plusieurs centres de compétence régionaux ou interrégionaux. En juillet 2019, une nouvelle labellisation a reconnu 15 réseaux pour la prise en charge des cancers rares de l’adulte.
Garantie pour tous d’un accès à l’expertise médicaleTout patient atteint d’un cancer rare pourra être pris en charge dans l’établissement de son choix mais sera assuré d’un avis d’expert tant pour son diagnostic que pour son traitement et son suivi.
Réseaux nationaux de référence
Chacun réseau est composé d’un centre de référence et de 10 à 20 centres de compétence régionaux ou interrégionaux, couvrant l’ensemble du territoire français.
12 réseaux nationaux de référence et 3 réseaux monocentriques sont labellisés par l’INCa pour une durée de 5 ans (dernière labellisation en 2019).
Réseaux européens de référence
Il existe 4 réseaux européens de référence (ERN):
- ERN EURACAN : réseau européen de référence sur les cancers chez l’adulte (tumeurs solides)
- ERN PaedCan : réseau européen de référence sur le cancer pédiatrique
- ERN EuroBloodNet : réseau européen de référence sur les maladies hématologiques
- ERN GENTURIS : réseau européen de référence sur les syndromes génétiques du risque de tumeur
En savoir plus sur les projets européens liés aux cancers rares : consulter le site de l’INCa
Réunions de concertation pluridisciplinaires de recours
Des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours régional ont été mises en place dans les établissements de soins autorisés au traitement du cancer. Le fonctionnement des RCP de recours est variable, dépendant des besoins propres à la prise en charge de chacune des pathologies, etc.
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